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Faces Behind the Screen: Lilian

English Version

faces behind the screen lilian corona

Como sería vivir sin tener la capacidad de oír? Podemos tapar nuestros oídos y pretender, pero hacer eso realmente no se traduce a la real experiencia de vivir en silencio todos los días.

Vivir en silencio, en un mundo lleno de ruidos, no es fácil. En su blog, Después del Silencio, Lilian Corona hace un relato de sus experiencias de vivir una vida con pérdida de la audición.

Su blog es un testimonio poderoso; donde ella pinta una experiencia autentica de sus luchas y estragos así como también la de muchas otras personas.

A los 32 años, Lilian fue diagnosticada con hipoacusia neurosensorial de generativa.

Al principio ella usaba auxiliares auditivos pero después recibió un implante coclear, que es un dispositivo que sustituye las funciónes del oído interno dañado y que manda señales electrónicas al cerebro a través del nervio auditivo traduciéndolas en sonidos.

En su blog, Lilian lo describe el silencio así, “La forma en que se me ocurre explicarlo es pidiéndote que imagines que tu oído tiene un ecualizador. Cuando tu audición es normal los sonidos agudos, medios y bajos se encuentran balanceados, pero cuando empiezas a perderla, los sonidos agudos y medios comienzan a bajar. Los sonidos bajos también se reducen pero en menor medida y son los que más escuchamos.”

Tuvimos el placer de intrevistar a Lilian y aprender mas sobre su historia.

¿Hace cuánto tiempo perdió su habilidad de escuchar?

    Me diagnosticaron hipoacusia neurosensorial genética – degenerativa a los 32 años.

    Tuve un periodo aproximado de 10 años en los que la pérdida fue grave-profunda. Para comunicarme utilizaba auxiliares auditivos y la lectura labio facial, hasta que en septiembre de 2015, fui sometida a una cirugía de implante coclear.

¿Cuál ha sido su lucha más grande?

    Desde que fui diagnosticada, mi médico me planteó la opción de colocar el implante coclear, pero pasé varios años poniendo en la balanza los pros y los contras.

    Hay muchas personas con historias maravillosas acerca del implante coclear, pero hay otras con experiencias muy negativas.

    Una de esas personas es mi hermana, quien se lo colocó hace 17 años.

    Mi blog es un sitio en el que comunico todo aquello que experimenté mientras viví dentro del silencio.

    La experiencia de mi hermana provocó que sintiera miedo y eso me tuvo paralizada durante varios años.

    Finalmente decidí arriesgarme, sumé todo lo que se encontraba a mi favor, empezando por el hecho de que tenía la posibilidad de pagar el implante, la cirugía y el tratamiento.

    Después de la cirugía me encontraba peor que antes, pues para conectar la parte interna del implante desconectan tu nervio auditivo de la coclea, así que por un mes el silencio fue absoluto. Pero a cambio tenía un sentimiento de paz interior, pues sabía que pasara lo que pasara yo me había arriesgado, y para mí eso se traducía en que había ganado.

¿Puede describir una ocasión cuando fue discriminada por su incapacidad de oír?

En una ocasión un policía de tránsito me sancionó y cuando yo le pedí que me explicara la razón, me respondió sin darme la cara. Cuando le solicité que me volteara a ver cuando estuviera hablando, porque yo tenía una discapacidad auditiva y necesitaba leer sus labios para entenderlo, se comenzó a reír y se retiró sin darme ninguna explicación. Fue muy frustrante.

lilian and her cochlear implant

¿Podría dar un consejo para otras personas que comparten su incapacidad de oír, así como también para las que no sufren de pérdida de la audición?

    Algo que nos beneficia a ambos grupos es evitar el ruido. Hoy en día en restaurantes y cafeterías se acostumbra incluir música ambiental que en muchas ocasiones tiene un volumen muy alto. Cuando esto sucede siempre pido que le bajen al volumen, nunca me ha pasado que alguien reclame porque bajaron el volumen a la música. Así que invito a las personas a realizar una prueba, cuando les moleste el volumen de la música pidan que le bajen, les aseguro que nadie se opondrá porque todos se verán beneficiados por la iniciativa.

¿Cuentenos más acerca de su blog, de dónde provino la inspiración?

    Sumergida en el silencio encontré en la escritura una forma de comunicación y con letras aprendí a hablar sobre mi pérdida de audición. Hace algunos años escribí un par de relatos sobre la pérdida auditiva que se publicaron en dos antologías de cuentos y fue increíble recibir comentarios de otras personas que se sentían identificadas con lo que yo había escrito. Esto fue lo que me inspiró.

    Mi blog es un sitio en el que comunico todo aquello que experimenté mientras viví dentro del silencio, pero también es un lugar para que otras personas que han vivido, o viven lo mismo que yo, se sientan acompañadas y entiendan que no están solas, pues la soledad fue lo más difícil a lo que me enfrenté dentro del silencio.

¿Cuál ha sido una de sus mejores experiencias desde que perdió su capacidad de oír?

    El haber recibido un implante coclear significó para mi una segunda oportunidad. Cada vez que mi cerebro reconoce un sonido es un logro.

¿Que piensa sobre la tecnología que le facilita comunicarse mejor con otras personas? Es ésta efectiva? O le ocasiona algún inconveniente?

    La tecnología es una herramienta increíble para las personas que tenemos problemas auditivos, cuando uno la utiliza con la mentalidad de lo que es: una herramienta de gran ayuda.

    Mi doctor siempre me aclaró que tanto los auxiliares auditivos como los implantes cocleares funcionaban como una muleta y estoy totalmente de acuerdo con él.

    Pero en ocasiones las personas creen que los auxiliares auditivos e implantes cocleares sustituyen al oído. Nuestro oído es maravilloso y perfecto y ninguna tecnología lo ha podido igualar.

    Creo que este sería el inconveniente, el pensar que un dispositivo va a igualar al oído. Mi doctor siempre me aclaró que tanto los auxiliares auditivos como los implantes cocleares funcionaban como una muleta y estoy totalmente de acuerdo con él.

¿Cuál es la experiencia más común en que se ha visto envuelta cuando trata de comunicarse con personas que no tienen su impedimento?

    Los oyentes no logran comprender lo difícil que es para una persona con discapacidad auditiva el comunicarse. Ambientes ruidosos, música a un volumen alto y muchas personas hablando al mismo tiempo, son del tipo de condiciones a las que me enfrento cuando quiero pertenecer al mundo oyente. Todas estas situaciones hacen que la comunicación sea menos efectiva y es por ello que los que tenemos problemas de audición preferimos no asistir a reuniones sociales por miedo a que no podamos mantener el hilo de una conversación.

¿Algo más que le gustaría agregar?

    En el mundo somos millones de personas con discapacidad auditiva. La tecnología al servicio de la pérdida de audición es muy efectiva pero también muy costosa.

    Millones de personas se podrían beneficiar con el uso de auxiliares auditivos e implantes cocleares, pero la realidad es que pocos tienen la solvencia económica para pagar los tratamientos que resultan ser muy costosos.

    Los gobiernos deben intervenir haciendo que estos tratamientos sean accesibles para todas las personas que lo necesiten y previniendo que la pérdida de audición inducida por el ruido siga sumando más personas a los millones que ya tenemos pérdida de audición.

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